《厚生労働副大臣》遠位型ミオパチー患者会より要望
TakanoKiyoshi
遠位型ミオパチー患者会織田友理子代表等が、「遠位型ミオパチー・三好型及び肢体型2Bの治療薬開発」に関する要望に来られました。難病を抱えながら多くの人々のために行動している織田代表。その生き方を心から尊敬します。
（以下、2017.3.10付 公明新聞より引用）
【治療薬開発を促して／遠位型ミオパチー 古屋副大臣に患者会 要望】
古屋範子厚生労働副大臣（公明党）は８日、厚労省でＮＰＯ法人ＰＡＤＭ（遠位型ミオパチー患者会）の織田友理子代表から、手足の先から徐々に筋力が低下していく筋疾患「遠位型ミオパチー」の治療薬開発に関する要望を受けた。公明党の秋野公造参院議員が同席した。
席上、織田代表は同疾患に関して「いまだ効果的な治療薬や治療法のない難治性疾患だ」と強調。国内患者数が推定約４００人の超希少疾患であることから、製薬会社から治療薬開発の協力を得るためには国の支援が不可欠だ訴え、難病の新たな治療薬開発を促進する制度の構築などを求めた。
古屋副大臣は「要望をしっかり受け止め、努力していきたい」と答えた。
