脳脊髄液減少症 患者会の代表と署名を提出

厚生労働省を訪れ、「脳脊髄液減少症患者・家族支援の会」の皆さまと「ブラッドパッチ」の保険適用を求める署名を提出しました。画像判断基準案は関係学会の了承を得て、診断基準が確定してたことが近日中(10月13日の日本脳神経外科学会のシンポジウム)に発表されること、ブラッドパッチ療法は研究班に参画している医療機関が先進医療に申請する手続きを進めていると聞いている、との回答が外山千也健康局長よりありました。

議員になり、すぐに患者会の皆さまとの出会いがあり、古屋範子は政府に対し、脳脊髄液減少症の治療研究に関する「質問主意書」を提出しました。その時に比べ、大きな前進です。ここまで粘り強く活動してきた患者会の皆さまに心から敬意を表したいと思います。

(以下、2011.10.7付 公明新聞より引用)

【脳脊髄液減少症/診断基準、近く発表へ/公明、患者会の要請に厚労省】

公明党脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム(WT)の古屋範子衆院議員は6日、脳脊髄液減少症患者支援の会の大平千秋代表らと共に厚生労働省を訪れ、治療法(ブラッドパッチ)の保険適用を求める要望書を23万7846人の署名簿を添えて提出した。西博義、大口善徳の両衆院議員が同席した。
 同症は、交通事故やスポーツなどで受けた強い衝撃をきっかけに、脳と脊髄の周りを満たしている脳脊髄液が漏れて発症し、頭痛やめまい、吐き気、だるさなどの症状が複合的に表れる病気。
 大平代表は、自分の体液を採取して腰や脊髄の硬膜の外側に注入し、脳脊髄液が漏れる穴をふさぐブラッドパッチ療法が同省の報告書に「効果あり」と明記されたことに言及。
 その上で、(1)診断基準・ブラッドパッチ等の診療ガイドラインを確定し、来年4月には保険適用を実施(2)研究事業に18歳未満の症例を加え、適切な対応に関する啓発・情報提供(3)自賠責保険・労災保険の適用、障がい者手帳の交付――などを要請した。
 応対した外山千也健康局長は「関係学会の了承を得て診断基準等が確定したことが10月13日の日本脳神経外科学会のシンポジウムで発表される」と述べた。

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