脳脊髄液減少症患者会の申し入れ

脳脊髄液減少症の患者会の方々と厚生労働省に要望を提出しました。この7月から、同症の治療法であるブラッドパッチ療法が先進医療に位置付けられ、大きく前進しました。今回の申し入れでは、目標である「保険適用」、研究の継続などを健康局長に訴えました。

(以下、2012.7.21付 公明新聞より引用)

【治療法に保険適用を/脳脊髄液減少症 支援の会、厚労省に要望/古屋さん同行】

「脳脊髄液減少症患者支援の会」の川野小夜子事務局長と同会子ども支援チームの鈴木裕子代表は20日、公明党の古屋範子衆院議員と共に厚生労働省を訪れ、外山千也健康局長に同症に関する要望書を手渡した。これには同症患者・家族支援協会の中井宏代表理事らが同席した。
 脳脊髄液減少症は、交通事故などで頭部や全身を強打することで髄液が漏れて減少し、頭痛、倦怠感といった、さまざまな症状を引き起こす疾病。
 席上、川野事務局長らは、同症の一部である「脳脊髄液漏出症」について厚労省が診断基準を定めたが、脳脊髄液減少症患者の約8割がその診断基準には該当しないため、周辺病態の解明に期待が寄せられていると強調。
 その上で、同症の治療に効果的な「ブラッドパッチ療法」(硬膜外自家血注入療法)の保険適用を求めたほか、同症についてこれまで行ってきた研究の継続や18歳未満の子どもに特化した研究などを要請した。

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