遠位型ミオパチー 患者会の皆さまと申し入れ
TakanoKiyoshi
佐藤茂樹厚生労働副大臣に、遠位型ミオパチー患者会（辻美喜男代表）、織田友里子さん、東京医科歯科大学 水澤英洋教授、国立精神神経医療研究センターの西野一三先生等と、ガイドラインの作成を要望しました。難病に負けず、多くの人のために行動している織田さんを心から尊敬しています。難病対策の改革の時。前進をさせていきたいと思います。
（以下、2013.12.13付 公明新聞より引用）
【「生活の質」向上訴え／遠位型ミオパチーの会 指針の作成が必要／佐藤副大臣が応対】
佐藤茂樹厚生労働副大臣（公明党）は１２日、厚労省で遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表、織田友理子代表代行らと会い、患者のＱＯＬ（生活の質）維持・向上に関する要望を受けた。公明党の古屋範子厚労部会長（衆院議員）、秋野公造参院議員が同席した。
遠位型ミオパチーは、手足の先から徐々に筋力が低下する進行性の希少疾病。
席上、辻代表は、症状の進行をできるだけ遅らせるために、症状の各段階に応じた対応などをまとめたガイドライン（指針）を、患者と医師が協力して作成する必要があると訴えた。佐藤副大臣は「前向きに検討したい」と答えた。
