難治てんかんに関する要望

ドラベ症候群患者家族会・ウエスト症候群患者家族会の皆さまとともに、「難治てんかんの子どもとその家族の生活環境改善に関する陳情」を大口厚生労働副大臣に提出。てんかん発作重積治療薬の迅速な承認、てんかん発作対応のガイドライン制定、子ども用車椅子の認知度向上などを求めました。

（以下、2018.12.15付 公明新聞より引用）

【難治てんかん　新薬承認を早く／大口副大臣に患者会】

大口善徳厚生労働副大臣（公明党）は１４日、厚労省で、難治てんかんで指定難病のドラベ症候群とウエスト症候群の各患者家族会から、てんかん発作を迅速に鎮静させる治療薬「ブコラム」の早期承認などを求める要請を受けた。大口副大臣は「しっかり取り組む」と応じた。公明党の古屋範子副代表、横山信一、三浦信祐の両参院議員が同席した。

　ドラベ症候群患者家族会の黒岩ルビー会長は、両症候群について、乳幼児期に発症し「てんかん発作による突然死や後遺症のリスクを常に抱えている」と述べ、「子どもたちの命を守るためにブコラムの早期承認を」と訴えた。

　学校などでのてんかん発作対応ガイドラインの制定、子ども用車いすマークの普及も求めた。