《厚生労働副大臣》沖縄型神経原性筋萎縮症家族会から要望
TakanoKiyoshi
沖縄型神経原性筋委縮症家族会の我如古盛健会長から、同症の研究促進や新薬の開発などの要望を頂きました。会長は、上肢装具を両腕につけられたことを感謝され、サンシンを演奏し、ご自身が作られた「仕合せのカムイ唄」を歌って下さいました。
（以下、2017.2.15付 公明新聞より引用）
【沖縄型筋萎縮症の研究・治験早く／家族会、秋野氏ら】
沖縄地方に発症例が多く、全身の筋肉が徐々に衰える沖縄型神経原性筋萎縮症の患者・家族でつくる「希の会」の我如古盛健会長は１４日、公明党の秋野公造参院議員と共に厚生労働省を訪れ、同症の治療などに関し、古屋範子厚労副大臣（公明党）への要望を行った。公明党の金城勉沖縄県議、高橋真沖縄市議が同席した。
我如古会長は、生活の質の向上に資する研究班の設置と、新薬開発に向けた治験の開始を「一日も早く」と強調。古屋副大臣は「大事な要望。難病対策を着実に進める」と語った。
