2014年5月25日 / 最終更新日 : 2020年12月9日 TakanoKiyoshi 活動報告 「日本難病・疾病団体協議会」総会でご挨拶 都内で開催された｢日本難病・疾病団体協議会」(JPA)の総会に出席。23日に難病関連２法案が無事成立し、1972年以来の抜本改革難病対策、難病対策の根拠となる法律ができました。対象疾病が拡大し、安定的な財源が確保できます […]
2014年2月3日 / 最終更新日 : 2020年12月15日 TakanoKiyoshi 活動報告 難病法案 早期成立の申し入れ 日本難病・疾病団体協議会、難病のこども支援全国ネットワークからの、赤石清美厚生労働大臣政務官への「難病対策法案の早期成立を求める要請」に陪席しました。昨年から、関係団体よりヒアリングをし、要望を最大限、厚生労働省に働きか […]
2013年12月12日 / 最終更新日 : 2020年12月27日 TakanoKiyoshi 活動報告 遠位型ミオパチー 患者会の皆さまと申し入れ 佐藤茂樹厚生労働副大臣に、遠位型ミオパチー患者会（辻美喜男代表）、織田友里子さん、東京医科歯科大学 水澤英洋教授、国立精神神経医療研究センターの西野一三先生等と、ガイドラインの作成を要望しました。難病に負けず、多くの人の […]
2013年12月9日 / 最終更新日 : 2020年12月27日 TakanoKiyoshi 活動報告 難病対策で厚生労働大臣に申し入れ 田村憲久厚生労働大臣に、難病対策に関して申し入れを行いました。医療費助成の対象の拡大、医療費負担軽減、研究の推進、総合対策、小児慢性特定疾患対策など、これまで、患者団体よりヒアリングをしてきた内容を踏まえ、詳細な要望をし […]
2011年9月7日 / 最終更新日 : 2021年5月13日 TakanoKiyoshi 活動報告 子どもの難病に関する勉強会 胆道閉鎖症や細菌性髄膜炎など、子どもの難病に関する勉強会に出席しました。通常国会最終の厚生労働委員会で、胆道閉鎖症の早期発見のため、赤ちゃんの便のカラーカードを母子手帳へ挿入するよう求めました。子どもの命を守るため、更に […]
