《厚生労働副大臣》遠位型ミオパチー患者会より要望
2017年3月8日
遠位型ミオパチー患者会織田友理子代表等が、「遠位型ミオパチー・三好型及び肢体型2Bの治療薬開発」に関する要望に来られました。難病を抱えながら多くの人々のために行動している織田代表。その生き方を心から尊敬します。 （以下、 […]
遠位型ミオパチー 患者会の皆さまと申し入れ
2013年12月12日
佐藤茂樹厚生労働副大臣に、遠位型ミオパチー患者会（辻美喜男代表）、織田友里子さん、東京医科歯科大学 水澤英洋教授、国立精神神経医療研究センターの西野一三先生等と、ガイドラインの作成を要望しました。難病に負けず、多くの人の […]